Leitfaden

Sie finden den Leitfaden Glutarazidurie von der Uniklinik Heidelberg im geschlossenen Bereich. Bitte melden Sie sich dazu mit Ihrem Benutzerkonto an: Zur Anmeldung

Liebe Mitglieder/Nichtmitglieder der Selbsthilfegruppe,

nach mehrmonatiger Entwicklungsdauer freuen wir (Frau Müller und ich) uns darüber, Ihnen den neuen GA-I-LeitFADEN zu präsentieren, der sich speziell an Familien richtet. Er basiert auf der seit 2007 vorhandenen LeitLINIE (www.awmf.org). Mit diesem Leitfaden hoffen wir eine wichtige Lücke zu schliessen und Eltern ab Diagnosestellung ihres Kindes mit relevanten Informationen zu versorgen. Die Diskussionen und ausführlichen Gespräche der letzten Jahre während der Jahrestagungen und Schlüsselgespräche waren für uns hierbei eine wesentliche Motivation und wichtige Orientierungshilfe.

Bitte urteilen Sie selbst, ob dieser Leitfaden seinen Zweck erfüllt. Damit der Leitfaden sich weiter entwickelt und optimiert, sind wir über Ihre Anregungen und Wünsche dankbar. Druckexemplare der Broschüe werden bis Ende November erstellt. Auf Wunsch können wir allen Mitgliedern der Selbsthilfegruppe gedruckte Exemplare kostenfrei zur Verfügung stellen.

Mit freundlichen Grüssen,
Edith Müller und Stefan Kölker